近日，山东省罕见疾病防治协会罕见病政策学分会成立大会暨罕见病政策学术会议在济南召开。山东第一医科大学（山东省医学科学院）医疗保障学院待遇保障研究所所长韩志琰博士当选山东省罕见疾病防治协会罕见病政策学分会第一届委员会主任委员，医疗保障学院党委副书记兼副院长张秀梅当选山东省罕见疾病防治协会罕见病政策学分会第一届委员会副主任委员。

开幕式现场，山东省人大教科文卫委员会副主任委员、中华医学会罕见病分会副主任委员、山东省医学会罕见疾病分会主任委员、山东第一医科大学教授韩金祥为山东省罕见疾病防治协会罕见病政策学分会第一届委员会主任委员韩志琰颁发聘书。山东第一医科大学（山东省医学科学院）生物医学科学学院常务副院长（常务副主任）、山东省罕见疾病防治协会会长崔亚洲对罕见病政策学分会的成立表示祝贺，他表示当前罕见病相关政策及措施存在较为突出的碎片化问题，罕见病政策学分会要积极围绕罕见病的预防、诊断、治疗与保障等多个方面开展系统而深入的研究，为罕见病患者提供更好的保障和关爱。山东省罕见疾病防治协会罕见病政策学分会主任委员韩志琰表示，分会将致力于开展系统的罕见病政策研究，为政府部门提供科学的决策依据，以更好地满足罕见病患者的需求。